बचपन में विकलांगता

बच्चों में विभिन्न प्रकार की विकलांगताएँ क्या हैं?

यह लेख विकलांगता वाले बच्चे से संबंधित कुछ मुद्दों का अवलोकन देगा। यह एक व्यापक विषय है - व्यक्तिगत विषयों पर अधिक विवरण के लिए लिंक का अनुसरण करें। हालांकि, इन मुद्दों को संबोधित करने से पहले, कुछ शब्दों के अर्थ को स्थापित करना महत्वपूर्ण है:

• क्षति - यह शरीर क्रिया विज्ञान या शारीरिक संरचना की हानि या असामान्यता है। इसे चिकित्सा मॉडल में एटियोलॉजी के समान माना जा सकता है, जैसे लंबी आंख की पुतली।.

• विकलांगता - यह एक प्रतिबंध या क्षमता की हानि है जो किसी गतिविधि को उस तरीके या सीमा में करने में होती है जिसे उस विकासात्मक चरण के मानव के लिए सामान्य माना जाता है। चिकित्सा मॉडल में, यह विकृति होगी, जैसे मायोपिया।.

• विकलांगता - यह एक व्यक्ति के लिए एक नुकसान है, जो एक विकलांगता से उत्पन्न होता है, जो इच्छित लक्ष्यों की प्राप्ति को सीमित या रोकता है (एक अपरिवर्तित विकलांगता)। इसे नैदानिक प्रस्तुति के समान माना जा सकता है, जैसे खराब दृष्टि तीक्ष्णता। ध्यान दें कि यह बाधा एक सापेक्ष चीज हो सकती है, जो बाधाओं (जैसे दृष्टिकोण, भौतिक, सामाजिक) से उत्पन्न होती है जो विकलांगता और/या अस्वस्थता वाले लोगों पर प्रभाव डालती हैं।. ¹ तो, हमारे उदाहरण का उपयोग करते हुए, खराब दृष्टि की बाधा को चश्मे से दूर किया जा सकता है।.

• सीखने की अक्षमता ² - इसे पहले मानसिक विकलांगता या मानसिक मंदता कहा जाता था। इसे दो समूहों में विभाजित किया जा सकता है:
  

  • सामान्य सीखने की अक्षमता वाले बच्चे को उसी उम्र के अन्य बच्चों की तुलना में सीखने, समझने और काम करने में अधिक कठिनाई होती है। अक्षमता की डिग्री बहुत भिन्न हो सकती है।.

  • एक विशेष सीखने की अक्षमता वाला बच्चा एक विशेष चीज़ को कठिन पाता है, लेकिन बाकी सब में अच्छा करता है, जैसे पढ़ने में कठिनाई।.

• विशेष शैक्षिक आवश्यकता - इस शब्द को पहली बार 1981 में गढ़ा गया था और इसमें वे बच्चे शामिल हैं जिन्हें सीखने में कठिनाई होती है, जो शारीरिक या संवेदी विकलांगता, भावनात्मक/व्यवहारिक समस्या या विकासात्मक देरी का परिणाम हो सकती है।. विशेष प्रावधान विशेष आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए एक शिक्षा प्राधिकरण जो प्रदान करता है।.

जब बच्चे में विकासात्मक देरी और संभावित विकलांगता पर विचार किया जा रहा हो, तो यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि विकास रैखिक तरीके से नहीं बल्कि असमान चरणों में आगे बढ़ता है। प्रत्येक चरण अन्य विकासात्मक 'धाराओं' के लिए संभावनाएं खोलता है (इसलिए यदि मोटर कौशल थोड़ा धीमा था, तो यह अधिक उन्नत सूक्ष्म मोटर विकास को छुपा सकता है)। ये 'धाराएं' - हालांकि सभी आपस में जुड़ी हुई हैं - अलग-अलग दरों पर चलती हैं और अन्यथा सामान्य बच्चे में, यह तथ्य याद दिलाना उपयोगी होता है कि जब अन्य अधिक चिंताजनक स्थितियों को बाहर रखा गया हो।.

इसके अलावा, बच्चे का सामान्य स्वास्थ्य समग्र विकास में योगदान देता है। इसलिए, उदाहरण के लिए, सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले बच्चे के लिए छाती के संक्रमण के कारण स्कूल से बार-बार अनुपस्थिति को उसके पढ़ने में स्पष्ट देरी पर विचार करते समय ध्यान में रखा जाना चाहिए।.

अंत में, बड़े पारिवारिक चित्र को न भूलें: धीमे चलने वाला व्यक्ति धीमे चलने वालों के परिवार में कम चिंताजनक होता है, हालांकि यह महत्वपूर्ण है कि पारिवारिक इतिहास को इतना आश्वस्त न होने दें कि आप एक निदान को नजरअंदाज कर दें।.

बच्चों में विकलांगता कितनी आम है? (महामारी विज्ञान)

बाल विकलांगता एक उभरती हुई वैश्विक स्वास्थ्य प्राथमिकता है। विकलांग बच्चों की आवृत्ति और स्थिति के बारे में अंतरराष्ट्रीय स्तर पर तुलनीय जानकारी की आवश्यकता को पूरा करने के लिए, यूनिसेफ ने विकलांगता के लिए दस प्रश्न स्क्रीन पेश किया।.^{3 4} कई देशों में विकलांगता वाले बच्चे और युवा लोग जनसंख्या का लगभग 4-6.5% हिस्सा होते हैं।.⁵

यूके में, 18 वर्ष से कम आयु के 9% बच्चों को विकलांग बताया गया है।.⁶ सरकारी परिभाषा का उपयोग करते हुए। परिभाषा यह है कि क्या व्यक्ति के पास कोई शारीरिक या मानसिक स्वास्थ्य स्थिति या बीमारी है जो 12 महीने या उससे अधिक समय तक चली है या चलने की उम्मीद है और क्या स्थिति और/या बीमारी उनकी दैनिक गतिविधियों को करने की क्षमता को कम करती है। जो व्यक्ति दोनों प्रश्नों का उत्तर हाँ में देता है, उसे विकलांग माना जाता है।.

उपयोगी तुलनीय, ऐतिहासिक प्रचलन आंकड़े प्राप्त करना कठिन है, लेकिन ऐसा प्रतीत होता है कि बच्चों और किशोरों में विकलांगता की घटनाएं तीस वर्षों की अवधि में बढ़ी हैं। इस स्पष्ट वृद्धि के कई योगदान कारक हैं:

• यह कम से कम आंशिक रूप से चिकित्सा और सामाजिक प्रगति के कारण है जो गंभीर रूप से विकलांग शिशुओं को जीवित रहने में सक्षम बनाती है, साथ ही उनकी जीवन प्रत्याशा को बढ़ाती है।.

• बचपन की विकलांगता का कारण बनने वाली अधिकांश स्थितियों के निदान दरों में भी वृद्धि हुई है। उदाहरण के लिए, ऑटिस्टिक स्पेक्ट्रम विकार (ASDs) अब तीस साल पहले की तुलना में कहीं अधिक व्यापक रूप से पहचाने और निदान किए जाते हैं, हालांकि ऐसा लगता है कि उनकी कुल प्रचलन वास्तव में नहीं बदली है।.⁷

• सामान्य जनसंख्या, चिकित्सा, शिक्षण और सामाजिक देखभाल पेशेवरों के बीच बढ़ी हुई जानकारी के माध्यम से विकलांगता की रिपोर्टिंग में वृद्धि होने की संभावना भी है।.

विकलांगताओं की प्रस्तुति

विकलांगताएँ प्रकट होने के कई तरीके हो सकते हैं:

• यदि शारीरिक विकृतियाँ मौजूद हों तो जन्म से पहले या जन्म के समय।.

• जीवन के पहले वर्ष में मोटर या गंभीर सीखने की अक्षमताओं के लिए।.

• मध्यम सीखने की अक्षमता, भाषा विकार या ऑटिज्म के लिए जीवन के दूसरे या तीसरे वर्ष में।.

• खोपड़ी की चोट के बाद।.

विकलांगताओं की श्रेणी

स्पष्ट रूप से, बच्चों को प्रभावित करने वाली विकलांगताओं की एक विस्तृत श्रृंखला होती है। इन्हें मोटे तौर पर शारीरिक और सीखने की विकलांगताओं में वर्गीकृत किया जा सकता है, हालांकि अक्सर दोनों के बीच ओवरलैप होता है।.

शारीरिक विकलांगता

कई शारीरिक विकलांगताएँ हैं जो बच्चों को प्रभावित कर सकती हैं, जैसे कि चलने में देरी, बहरापन या दृष्टि दोष।. मस्तिष्क पक्षाघात (सीपी) बचपन में सबसे आम शारीरिक विकलांगता है।.⁸ विकसित देशों में लगभग 1,000 शिशुओं में से 2-3.5 इस स्थिति के साथ पैदा होते हैं। सीपी विकास के प्रारंभिक चरणों में मस्तिष्क की घावों या विसंगतियों के कारण होने वाली गैर-प्रगतिशील मोटर दुर्बलता स्थितियों के एक व्यापक समूह के लिए एक छत्र शब्द प्रदान करता है। अनुकूली उपकरण, जैसे कि पावर्ड मोबिलिटी और सांकेतिक भाषा और चित्र बोर्ड जैसे पूरक संचार प्रणालियों की शुरुआत, सामाजिक, भाषा और खेल कौशल पर प्रभावशाली और व्यापक प्रभाव डाल सकते हैं और स्वतंत्र आंदोलन को प्रोत्साहित कर सकते हैं।.

कुछ अन्य स्थितियाँ हैं जिन्हें पारंपरिक रूप से विकलांगता के रूप में नहीं देखा जाता है, लेकिन वे स्वभाव से दीर्घकालिक होती हैं और इसलिए बच्चे के विकास पर अधिक सूक्ष्म तरीकों से प्रभाव डाल सकती हैं (जैसे स्कूल में अनुपस्थित दिन, शारीरिक गतिविधियों में पूरी तरह से भाग लेने में असमर्थता, नियमित रूप से दवा लेने की आवश्यकता)। इनमें उदाहरण के लिए अस्थमा या मधुमेह शामिल हैं।.

सीखने की अक्षमता

यह आनुवंशिक कारकों, जन्म से पहले संक्रमण, जन्म के समय मस्तिष्क की चोट, मस्तिष्क संक्रमण, जन्म के बाद मस्तिष्क की क्षति या अज्ञात कारणों से हो सकता है।.² फिर से, संबंधित स्थितियों की एक महत्वपूर्ण सूची है, शायद सबसे प्रसिद्ध डाउन सिंड्रोम है। इसके प्रभाव दूरगामी हो सकते हैं, जिसमें भाषण और संचार समस्याएं शामिल हैं जो व्यवहार संबंधी समस्याओं का कारण बन सकती हैं (या उनसे जुड़ी हो सकती हैं)। संबंधित शारीरिक समस्याएं आम हैं। इन स्थितियों से जुड़ा कलंक एक परिवार पर अतिरिक्त बोझ डालता है जो पहले से ही महत्वपूर्ण तनावों से निपटने की कोशिश कर रहा हो सकता है। नीचे 'विकलांगता और दीर्घकालिक बीमारी से निपटना' देखें।.

विकलांगता का उपचार और प्रबंधन

विकलांग बच्चे का विकास और भविष्य की जीवन संभावनाएँ, जिनमें भाई-बहन भी शामिल हैं, निदान के बाद प्रारंभिक वर्षों के दौरान विकलांग बच्चे और उनके परिवारों को प्राप्त समर्थन और सेवाओं से गंभीर रूप से प्रभावित होती हैं।.

• इन मामलों के प्रबंधन में विचार करने के लिए निदान पहला कदम है। एक वरिष्ठ पेशेवर द्वारा संवेदनशील दृष्टिकोण अपनाया जाना चाहिए। कुछ बच्चों को कभी भी विशिष्ट निदान नहीं मिलेगा और उनके पास 'वैश्विक विकासात्मक देरी' जैसी अधिक सामान्य विवरण हो सकता है। यह परिवारों के लिए बहुत समस्याग्रस्त हो सकता है क्योंकि लाभ जैसी सहायता तक पहुंच एक नामित निदान पर निर्भर हो सकती है।.

• चिकित्सा प्रबंधन घर पर, समुदाय में या अस्पताल के वातावरण में हो सकता है।.

• आनुवंशिक परामर्श की आवश्यकता हो सकती है।.

• जटिल कठिनाइयों वाले बच्चों को बहु-व्यावसायिक इनपुट की आवश्यकता हो सकती है। टीम के सदस्य में एक विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ, फिजियोथेरेपिस्ट, व्यावसायिक चिकित्सक, भाषण और भाषा चिकित्सक, मनोवैज्ञानिक, विशेष आवश्यकता शिक्षक, सामाजिक कार्यकर्ता और संपर्क स्वास्थ्य आगंतुक शामिल हो सकते हैं।.

• कई सेवाओं का प्रावधान सामाजिक सेवाओं द्वारा आयोजित किया जाता है। इसमें प्रीस्कूल बाल देखभाल, विश्राम देखभाल, घरेलू सहायता, लाभों के बारे में सलाह और स्कूल छोड़ने पर सेवाओं के लिए मूल्यांकन शामिल हो सकता है।.

• शिक्षा महत्वपूर्ण है - समस्या की प्रकृति और प्रबंधन रणनीतियों दोनों के लिए। परिवारों को लंबे शारीरिक और भावनात्मक संघर्ष के लिए तैयार रहना पड़ सकता है; उन्हें हर चरण में प्रक्रिया में शामिल महसूस करने की आवश्यकता होती है और वे केवल पर्याप्त उपयुक्त जानकारी के साथ ही ऐसा कर सकते हैं।.

• स्वैच्छिक एजेंसियाँ समर्थन और जानकारी प्रदान करने में भी एक मूल्यवान भूमिका निभा सकती हैं।.

• मुख्य कार्यकर्ताओं को निरंतर समर्थन प्रदान करने, आवश्यक जानकारी देने, संचार में सुधार करने और बहु-एजेंसी हस्तक्षेपों का समन्वय करने के लिए तैनात किया जाना चाहिए।.

विकलांगता और दीर्घकालिक बीमारी से निपटना

प्रारंभिक प्रतिक्रिया

जब एक बच्चे की उम्मीद की जाती है, तो उसे परिपूर्ण होने की उम्मीद की जाती है। जब तक यह एक ऐसा परिवार नहीं है जिसमें आनुवंशिक स्थितियों का इतिहास हो, परिवार की प्रारंभिक प्रतिक्रिया शोक जैसी हो सकती है:

• आश्चर्य और भ्रम।.

• डर।.

• हानि।.

• गुस्सा।.

• अपराधबोध।.

जिस तरह से खबर दी जाती है, वह इस बात को प्रभावित करेगी कि परिवार स्थिति को कैसे समझता है और उनकी सामना करने की क्षमता कैसी होती है। यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि प्रारंभिक झटका माता-पिता को दी गई जानकारी के प्रति असंवेदनशील बना सकता है और उन्हें जानकारी को स्वीकार करने से पहले कई बार दी जानी चाहिए।.

परिवार पर प्रभाव

पूरे परिवार पर महत्वपूर्ण प्रभाव पड़ेंगे। माता-पिता को समाचार के साथ तालमेल बिठाने की भावनात्मक कठिनाइयों के अलावा बहुत सारी नई जानकारी को समझना होगा। उन्हें अचानक अपने बच्चे की बीमारी के विभिन्न चरणों के दौरान महत्वपूर्ण निर्णय लेने का सामना करना पड़ेगा। जैसे-जैसे एक चरण गुजरता है, अगले चरण के लिए और अधिक भावनात्मक और व्यावहारिक समायोजन करने होंगे और अधिक निर्णय लेने होंगे। इसके साथ हो सकता है:

• सामाजिक अलगाव:
  "विकलांगता और अपंगता विकलांग व्यक्ति में शारीरिक और मानसिक परिवर्तनों के कारण होती है, और समाज की उनके प्रति प्रतिक्रिया के कारण भी। जिस तरह से समाज विकलांग लोगों को देखता है, वह उनकी स्थिति को और जटिल बना सकता है।".⁹
  

  • बच्चे की देखभाल समय लेने वाली और थकाऊ हो सकती है, जिससे माता-पिता को सामान्य पारिवारिक गतिविधियों में शामिल होने का कम अवसर मिलता है। बच्चे का वातावरण भी उनके जीवन में भाग लेने की क्षमता में योगदान देता है।.⁵ सामाजिक, विधायी, और अन्य बाहरी प्रभावों का विकलांग लोगों और उनके परिवारों के दैनिक जीवन पर शक्तिशाली प्रभाव पड़ता है।.

  • विकलांग बच्चे की आवश्यकताएँ बिना विकलांगता वाले बच्चे की आवश्यकताओं से बहुत अलग हो सकती हैं, और इसलिए समान आयु के बच्चों के अन्य माता-पिता के साथ साझा करने के लिए कम होता है।.

  • विकलांग बच्चों वाले परिवारों को दूसरों से नकारात्मक दृष्टिकोण का सामना करना पड़ सकता है, जिससे पूरे परिवार, जिसमें भाई-बहन भी शामिल हैं, का सामाजिक बहिष्कार हो सकता है।.

  • जिस सांस्कृतिक समुदाय से बच्चा संबंधित है, उसमें विकलांगता के प्रति अलग-अलग प्रतिक्रियाएँ हो सकती हैं; माता-पिता को विकलांगता के कारणों के बारे में अतिरिक्त नकारात्मक और कलंकित करने वाले विश्वासों के साथ-साथ परिवार के भीतर स्थिति को संभालने की आवश्यकता हो सकती है।.¹⁰

• वित्तीय निहितार्थ:
  

  • विकलांग बच्चों के गरीबी में रहने की संभावना गैर-विकलांग बच्चों की तुलना में अधिक होती है। इसके अलावा, गरीबी बच्चे में विकलांगता के जोखिम को बढ़ाती है, जैसे कि कम आय वाले परिवारों में कम वजन वाले बच्चों के जन्म का बढ़ा हुआ जोखिम।.

  • माता-पिता के लिए पूर्णकालिक रोजगार बनाए रखना अधिक कठिन हो सकता है।.

  • बच्चे की आवश्यकताओं के लिए आवास अपर्याप्त हो सकता है।.

  • बच्चे की बुनियादी जरूरतों पर खर्च बढ़ गया है। यह अक्सर कई स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर क्लीनिकों में जाने पर परिवहन और कार पार्क शुल्क पर बढ़े हुए खर्च के साथ होता है।.

• भाई-बहनों के लिए प्रभाव:
  

  • गंभीर रूप से बीमार या विकलांग भाई-बहन के प्रभाव विभिन्न तरीकों से प्रकट हो सकते हैं। कुछ बच्चे सुरक्षात्मक और सहायक बन जाते हैं। अन्य ईर्ष्या, शर्मिंदगी, उपेक्षा की भावना, शोषण की भावना (जैसे घरेलू कामकाज संभालना), अपराधबोध या डर का अनुभव कर सकते हैं।.

  • बच्चे भी शोक मनाते हैं, जो बच्चे की उम्र के अनुसार कई तरीकों से प्रकट हो सकता है। सामान्यतः, जितना छोटा बच्चा होता है, उतनी ही अधिक शारीरिक प्रतिक्रिया होती है। इसलिए एक छोटा बच्चा खाना बंद कर सकता है, जबकि बड़ा बच्चा मूड में अचानक बदलाव या अलग-थलग रहने का चुनाव कर सकता है।.

व्यक्ति का विकास

व्यक्ति के जीवन में उनकी विकलांगता के साथ अनुभव उनके व्यक्तिगत गुणों, उनके परिवार और सामाजिक परिवेश और उन्हें मिलने वाली देखभाल के स्तर से बहुत प्रभावित होगा। यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि उस व्यक्ति के जीवन के महत्वपूर्ण बिंदुओं पर, जैसे कि स्कूल शुरू करना, किशोरावस्था से गुजरना, जरूरतों का स्तर बढ़ सकता है।¹¹ और बच्चों की सेवाओं को छोड़कर।.

बच्चे की शैक्षिक आवश्यकताएँ माता-पिता के लिए विशेष चिंता का विषय होंगी। हो सकता है कि एक शिक्षा स्वास्थ्य और देखभाल योजना की आवश्यकता हो (इन्होंने 2014 में विशेष शैक्षिक आवश्यकताओं (SEN) के बयानों की जगह ली)¹² और विशेष शिक्षा पर विचार करना पड़ सकता है। यह दिखाया गया है कि मुख्यधारा की शिक्षा में बने रहने वाले बच्चों के लिए एनएचएस समर्थन को महत्व दिया जाता है लेकिन यह असंगत है, 2021 की ऑफस्टेड रिपोर्ट में कहा गया है कि 'व्यवसायिकों, स्कूलों और स्थानीय अधिकारियों के बीच एसईएन पहचान और प्रावधान में विभिन्न व्याख्याएं और प्रथाएं हैं' और यह कि फंडिंग में कटौती विशेष शैक्षिक आवश्यकताओं वाले लोगों के लिए शिक्षण सहायकों के प्रावधान को प्रभावित कर सकती है।.¹³ कुछ मामलों में राष्ट्रीय मार्गदर्शन कमजोर बना हुआ है और बच्चे की शिक्षा में शामिल लोग (शिक्षक और संबंधित स्टाफ) स्वास्थ्यकर्मियों के साथ करीबी संबंधों से लाभान्वित होते हैं।.

इन बच्चों के लिए दीर्घकालिक दृष्टिकोण समस्या की प्रकृति पर निर्भर करता है और भिन्न होता है। कुछ बच्चों को तेजी से शारीरिक गिरावट और प्रारंभिक मृत्यु का सामना करना पड़ेगा; अन्य, जैसे कि सेरेब्रल पाल्सी (सीपी) वाले, अपनी विकलांगता को वयस्कता में ले जाएंगे। कुछ कौशल बढ़ते रहते हैं; कुछ कम हो जाते हैं। हालांकि, समस्या व्यवहार, सबसे अच्छे रूप में, वही रहता है, यदि खराब न हो और इसी तरह, गहन इनपुट की अनुपस्थिति में सामाजिक हानि में कोई सुधार नहीं होता है।.