फाइब्रोमायल्जिया को इतना गलत क्यों समझा जाता है?

जनसंख्या का 2% से 6.8% के बीच कहीं भी उनके जीवन में किसी बिंदु पर फाइब्रोमायल्जिया से पीड़ित होंगे। "यह मुख्य रूप से दर्द से पहचाना जाता है, लेकिन मरीज इसे विभिन्न तरीकों से रिपोर्ट करते हैं। इसमें आमतौर पर दर्द शामिल हो सकता है, जैसे एक दर्द। इसे तीव्र, जलन, सुई चुभने जैसे दर्द के रूप में वर्णित किया जा सकता है। यह मजेदार संवेदनाएं हो सकती हैं," बताते हैं डॉ. अत्तम सिंह, जो दर्द चिकित्सा में एक सलाहकार हैं फाइब्रो क्लिनिक.

"हम पूरे दायरे को देखते हैं, और मुझे लगता है कि यह ध्यान देना महत्वपूर्ण है कि एक व्यक्ति का दर्द दूसरे से अलग हो सकता है। आमतौर पर दर्द शरीर में इधर-उधर घूमता रहता है, और यह दिन-प्रतिदिन या संभवतः घंटे-घंटे में बदल सकता है, और यही समस्या है - मरीज आमतौर पर यह अनुमान नहीं लगा पाते कि अगला दर्द कहाँ होगा, और चलने वाले दर्द का इलाज करना बेहद कठिन होता है," वह जोड़ते हैं।.

दर्द के अलावा, सिंह बताते हैं, फाइब्रोमायल्जिया दो अन्य मुख्य लक्षणों से जुड़ा होता है: थकान और दिमागी धुंध या ध्यान केंद्रित करने में कठिनाई (जिसे कभी-कभी 'फाइब्रो फॉग' कहा जाता है)। "थकान दिन के अंत में हल्की थकान हो सकती है, या यह कुछ ऐसा हो सकता है जो रोगी को बिस्तर पर लेटा दे। इसी तरह, ध्यान केंद्रित करने और चीजों को समझने में कठिनाई रोगियों के काम और पारिवारिक जीवन पर बड़ा प्रभाव डाल सकती है," वे कहते हैं।.

हालांकि न्यूरोपैथिक दर्द निवारक एक विकल्प हैं, "मस्तिष्क के भीतर अतिसंवेदनशील नसों को शांत करने के लिए", सिंह बताते हैं, उपचार मुख्य रूप से जीवनशैली में बदलाव देखने और ट्रिगर्स को ट्रैक करने पर केंद्रित होता है ताकि मरीज लगातार दर्द और थकान के साथ जीने के उतार-चढ़ाव को बेहतर तरीके से प्रबंधित कर सकें।.

कठिन निदान

फाइब्रोमायल्जिया के बारे में गलतफहमी का एक हिस्सा यह है कि इस स्थिति के कारणों के बारे में निश्चित रूप से बहुत कम जानकारी है। "यह संभवतः बहु-कारक हो सकता है," कहते हैं डॉ राज शर्मा यूसीएलएच के रॉयल लंदन अस्पताल फॉर इंटीग्रेटेड मेडिसिन से। "यह किसी दुर्घटना या किसी प्रकार के चिकित्सा हस्तक्षेप के बाद शुरू हो सकता है, लेकिन प्रत्येक व्यक्ति के लिए विभिन्न कारक होंगे," वे बताते हैं।.

फाइब्रोमायल्जिया आमतौर पर मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं से भी जुड़ा होता है, सिंह कहते हैं, और यह सुझाव है कि जिन लोगों ने दुर्व्यवहार या उच्च स्तर के संपर्क में रहे हैं तनाव अपने प्रारंभिक जीवन के दौरान इस स्थिति के विकास के लिए अधिक प्रवृत्त होते हैं - लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि दर्द केवल पीड़ितों के दिमाग में है।.

"ऐतिहासिक रूप से यह एक पुरानी दर्द की स्थिति है जिसे ठीक से समझा नहीं गया है। अक्सर यह धारणा होती है कि इसके पीछे कुछ न कुछ अंतर्निहित विकृति होनी चाहिए, और अगर हम इसे रक्त परीक्षण या स्कैन पर नहीं देख सकते हैं तो यह मनोवैज्ञानिक होना चाहिए। हालांकि, हम जानते हैं कि इन मरीजों द्वारा महसूस किया जा रहा दर्द 100% बिल्कुल वास्तविक है," शर्मा बताते हैं।.

क्योंकि फाइब्रोमायल्जिया के लिए कोई सीधा परीक्षण या स्कैन नहीं है, सिंह कहते हैं, इस स्थिति का निदान करने में अक्सर लंबा समय लगता है, आंशिक रूप से क्योंकि डॉक्टरों को इन विविध और अप्रत्याशित लक्षणों के अन्य संभावित कारणों को बाहर करना होता है।.

शर्मा के अनुसार, देरी के अन्य कारणों में लक्षणों का देर से पहचाना जाना और मरीजों को उनके जीपी द्वारा गलत प्रकार के विशेषज्ञ के पास भेजा जाना शामिल है - उदाहरण के लिए, एक न्यूरोलॉजिस्ट के बजाय एक रूमेटोलॉजिस्ट के पास। "निदान में औसतन दो से छह साल लग सकते हैं, और इसका बहुत कुछ इस बात पर निर्भर करता है कि मरीजों को कैसे पहचाना जाता है और आगे भेजा जाता है," वे कहते हैं।.

41 वर्षीय जगरोप ने निदान के लिए लगभग नौ साल इंतजार किया, क्योंकि उनके फाइब्रोमायल्जिया के लक्षणों को शुरू में उनकी मौजूदा स्थिति के कारण माना गया था दीर्घकालिक अवसाद. "मैं वास्तव में सुस्त थी, बिस्तर से उठने के लिए संघर्ष कर रही थी, और बिल्कुल भी काम नहीं कर पा रही थी। मुझे लगातार सिरदर्द रहता था जो हर समय बना रहता था," वह कहती हैं।.

"यह मेरे अट्ठाईसवें वर्ष के अंत में शुरू हुआ, और मेरे तीसवें वर्ष तक लगातार बना रहा। डॉक्टर मुझे बस यही बताते रहे कि यह एक के बाद एक, एक के बाद एक, एक के बाद एक समस्या है, और मुझे अलग-अलग दवाइयाँ आजमाने के लिए कहते रहे।".

यह केवल अपने ऑनलाइन शोध के माध्यम से था कि जगरोप को फाइब्रोमायल्जिया के बारे में पता चला, इसे अपने डॉक्टर को सुझाया, और अंततः गर्मियों 2018 में एक निदान प्राप्त किया।.

आँखों से ओझल, दिल से दूर

सबसे गंभीर मामलों में, फाइब्रोमायल्जिया पीड़ितों के जीवन पर एक दुर्बल प्रभाव डाल सकता है, उन्हें उनके करियर, सामाजिक जीवन और यहां तक कि परिवारों से भी अलग कर सकता है। "मूल रूप से मैं एक पूरी तरह से सक्रिय, सामान्य व्यक्ति से 20 घंटे एक दिन बिस्तर में फंसे रहने, और 24/7 थकान और दर्द में रहने वाली बन गई हूं," 56 वर्षीय रूथ कहती हैं।.

"मेरे 31 साल के पति मेरे देखभालकर्ता हैं और अब सब कुछ करते हैं क्योंकि मैं संभाल नहीं सकती - मेरी व्यक्तिगत देखभाल, सभी खाना बनाना, सफाई, कपड़े धोना, खरीदारी, बागवानी, मुझे इधर-उधर ले जाना, और मेरी व्हीलचेयर में मुझे धकेलना। उन्होंने यह कई वर्षों से किया है जबकि अपना खुद का व्यवसाय भी चलाया है और जब तक हमारे बच्चे बड़े नहीं हो गए, तब तक बच्चों की देखभाल का अधिकांश हिस्सा भी किया," वह जोड़ती हैं।.

सबसे दर्दनाक बात यह है कि, रूथ जोड़ती हैं: "मैंने इसके कारण बहुत सारे दोस्तों को खो दिया है, क्योंकि मैं बाहर जाने में सक्षम महसूस नहीं करती। एक अदृश्य बीमारी ऐसा कि आप देख नहीं सकते, आप बहुत हद तक नजरों से दूर, दिमाग से बाहर हैं।.

"जब मैं बाहर जाती हूँ," वह कहती है, "तो जाहिर है कि मैं काफी अच्छा महसूस कर रही होती हूँ, इसलिए मैं अपने अच्छे कपड़े और मेकअप पहनती हूँ, अपने बाल बनाती हूँ, और मैं ठीक दिखती हूँ। इस तथ्य के अलावा कि मेरे पास एक व्हीलचेयर या एक चलने की छड़ी है, आप नहीं जान पाएंगे कि कुछ गलत है। लेकिन फिर जब मैं अच्छा महसूस नहीं करती हूँ तो 'शिकायत बंद करो' का रवैया होता है। कुछ लोगों से वास्तविक समझ की कमी रही है, और मेरे कई करीबी दोस्तों ने खुद को दूर कर लिया है। यह बहुत अकेला और अलग-थलग महसूस होता है।".

जगरोप के लिए, जिन्होंने अपनी निदान के समय के आसपास पीएचडी शुरू की, खुद को संभालने की आवश्यकता के बारे में समान रूप से समझ की कमी रही है। "मुझे लगता है कि मुझे कभी-कभी विश्वविद्यालय में एक मुखौटा पहनना पड़ता है, क्योंकि लोग नहीं समझते। मैं सामाजिकता करूंगी और ऐसा दिखाऊंगी जैसे मैं ठीक हूं, लेकिन फिर मैं बस घर जाऊंगी और ढह जाऊंगी," वह कहती हैं।.

"एशियाई समुदाय के भीतर एक वास्तविक सांस्कृतिक गलतफहमी भी है," जगरोप जोड़ते हैं। "लोग बस पुरानी बीमारियों को नहीं समझते। जब तक आपके पास कैंसर, रवैया यह है, 'तुम ठीक हो, बस मजबूत रहो'."

सिर्फ 'महिलाओं की स्थिति' नहीं'

फाइब्रोमायल्जिया का 35 वर्षीय स्टीवन की उम्मीदों और सपनों पर भी इसी तरह का विनाशकारी प्रभाव पड़ा है। "आखिरी बार जब मैं अच्छा महसूस कर रहा था, वह मेरी किशोरावस्था में था। मेरे पास करियर की योजनाएँ थीं, मैं बहुत मिलनसार था, लेकिन मैंने लगभग सब कुछ खो दिया है," वह कहते हैं। "जीवन बहुत कठिन है। मैं स्पष्ट रूप से सोच नहीं सकता, मुझे बहुत दर्द होता है, मेरे पैरों में दर्द होता है, मैं अनाड़ी हूँ, मैं गिर जाता हूँ, मैं शब्दों को मिलाता हूँ, मैं भूल जाता हूँ, और मुझे आसानी से पसीना आता है। यह एक बड़ा संघर्ष है।".

उनके लिए, इस स्थिति के बारे में कलंक और गलतफहमी को 'महिलाओं की स्थिति' के रूप में फाइब्रोमायल्जिया की धारणा से और भी बदतर बना दिया जाता है। सिंह के अनुसार, फाइब्रोमायल्जिया क्लीनिक आमतौर पर एक पुरुष मरीज के मुकाबले सात महिलाओं का वितरण देखते हैं, हालांकि यह आंशिक रूप से पुरुषों में कम रिपोर्टिंग और कम निदान के कारण हो सकता है।.

"फाइब्रोमायल्जिया के साथ पुरुष होना एक बहुत ही अकेली दुनिया है, और मीडिया में पुरुषों के अनुभवों के बारे में ज्यादा कुछ नहीं है, जो मुझे पागल कर देता है," स्टीवन कहते हैं। यह एक मुद्दा है जिस पर फाइब्रोमायल्जिया एक्शन यूके के अध्यक्ष डेस क्विन (FMAUK) - जो स्वयं इस स्थिति के साथ रहते हैं - कहते हैं कि वह इसे "बार-बार" आते हुए देखते हैं। "एक चैरिटी के रूप में हम फाइब्रोमायल्जिया के पुरुष पहलू के साथ-साथ महिला अनुभव का प्रतिनिधित्व करने का मुद्दा उठाते रहते हैं," वे जोड़ते हैं।.